Zomerlezing 2019 – ‘Doodswens’

Lijden aan het leven en het belang van het luisteren

Op 8 juli organiseert de Cliëntenraad Arkin de jaarlijkse zomerlezing Herstel 15.00u – 17.00 met drankje na
Polanentheater, Polanenstraat 174, Amsterdam
Reservering verplicht : clientenraadsymposium@arkin.nl

Op deze middag staat het uiten van een doodswens, of doodsgedachten bij cliënten en de aandacht daarvoor centraal. Niet zelden zien zij het leven als té zwaar en lijkt er geen uitweg meer. Dat wil niet zeggen dat de daad ook direct bij het woord wordt gevoegd, maar er is wel behoefte om over dit lijden of de uitzichtloosheid van het leven te praten en een luisterend oor te vinden. En dat is geen sinecure voor hulpverleners om hierover in gesprek te gaan. Mogelijk omdat het niet gemakkelijk is of er is de angst om de doodswens behoefte te voeden. Het staat ook op gespannen voet met de drang om te genezen en te helpen. Kortom, er is sprake van gevoelde onmacht ook bij naasten om met dit onderwerp om te gaan.
Terwijl cliënten juist behoefte kunnen hebben aan een gesprek hierover. Daarover gaat het in deze zomerlezing.

Deze middag gaan we dieper in op de beleving én de kunst van het luisteren; het gesprek aangaan bij een doodswens aan de hand van twee sprekers: Lucia Kooiman, ervaringsdeskundige en cliëntenraadslid en Gerty Casteelen, psychiater bij de Levenseinde kliniek. Sinds jaar en dag vragen beide, op eigen wijze, aandacht voor dit onderwerp.

Achtergrond sprekers
Lucia Kooiman leed jarenlang aan heftige depressies, waar geen medicatie of therapie afdoende hielp. Ze probeerde haar leven vorm te geven, ging naar de Rietveld Academie, schreef voor verschillende cliëntenbladen maar het leven voelde als een uitzichtloos lijden. In het laatste nummer van Bolwerk (Uitgave cliëntenraad, nr 30, 2014) zei ze daarover ‘Mijn depressies zijn zo donker, alles zie ik somber in, er is niets positiefs om me aan vast te klampen. Ik heb geen energie en ik verwaarloos mezelf en mijn omgeving. Ben ook heel vaak boos om de kleinste dingen. Ik voel me hopeloos over de toekomst, denk na over zelfmoord en dood zijn.’ In deze periode volgde ze Electro Convulsie Therapie en zag ze geen uitweg meer, er lag een verzoek bij de Levenseinde kliniek en ze verbleef op een verblijfsafdeling. Later bleek deze therapie toch aan te slaan en trok ze haar verzoek in. Nu woont ze weer op zichzelf en heeft haar leven opgepakt als ervaringsdeskundige ECT, Ze heeft de TOEDopleiding gevolgd en werkt bij team ED.
Gerty Casteelen werkte onlangs (april, 2019) mee aan de documentaire en discussieprogramma Veda beslist zelf (BNNVARA). In een interview met NRC Handelsblad (2014) vestigde Casteelen de aandacht op euthanasie voor psychiatrisch patiënten. Het kwam haar op stevige kritiek te staan. Ze is blij met de aandacht omdat het taboe geslecht moet worden. “Ik denk dat het lijden van deze mensen onderschat wordt.” ‘Als je psychiatrisch ziek bent, is het: kom op joh, aan het werk’
Sinds haar werk bij de Levenseindekliniek (na haar pensionering in 2012) heeft Casteelen de zelfgekozen dood van patiënten van heel dichtbij meegemaakt. Als betrokkene. Als uitvoerend arts. In hetzelfde interview in NRC Handelsblad doorbrak ze een taboe: ze sprak open en welwillend over euthanasie bij psychiatrisch patiënten. Ze hekelt het onderscheid dat voor velen tussen lichamelijke kwalen en de ziekten van de geest bestaat. “Als je somatisch ziek bent, word je vertroeteld, heeft iedereen medelijden, krijg je sinaasappels en komen ze bij je langs. Als je psychiatrisch ziek bent, is het: kom op joh, aan het werk. Die rollen zijn nog steeds heel verschillend. Terwijl: is niet alle lijden psychisch? Ook somatisch lijden? De angst voor de aftakeling en de pijn is ook psychisch.”

Casteelen “Het lijden van psychiatrisch patiënten is enorm. Ze zijn veel vaker eenzaam, kunnen nergens meer van genieten, ze hebben geen werk meer. Ze moeten knokken om het hoofd boven water te houden. Mensen liggen soms de hele dag op bed, omdat ze niet weten hoe ze de dag door moeten komen. Vaak jaar op jaar op jaar. Deze mensen lijden aan het leven. Ze zitten gevangen in hun eigen leefwereld zonder het vermogen daar verandering in te brengen. Een gevangene, onvrij. En er zit geen perspectief meer in naar verbetering.” Casteelen roept haar collega’s op om beter te luisteren naar psychiatrisch patiënten met een doodswens. Niet om ze dood te maken, maar omdat het voor psychiatrisch patiënten nu bijna een verboden onderwerp is. “Als ze bij hun psychiater vertellen dat ze eigenlijk liever dood willen, dan gaan alle alarmbellen af. Niemand wil dat de patiënt zich suïcideert. Dus wordt er meer zorg op gezet, met meer bescherming. Terwijl voor deze mensen praten over hun doodswens zonder extra bezorgdheid vooral oplucht. Ze worden gehoord.”