5 vragen aan een zus
1. Wie ben je en wat kan je vertellen over jouw situatie als GGZ-naaste?
Ik ben Susan L. en ik ben de zus van Erik, hij kampt met paranoïde Schizofrenie wat er voor zorgt dat hij een chronische psychose heeft die medicatie-resistent is. Hij heeft inmiddels een combinatie van medicatie die voor hem het leven leefbaar maken. Het heeft heel lang geduurd voor er voor hem de juiste combinatie van medicatie werd gevonden die de juiste werking hadden. Hij heeft een drugsverleden en heeft ook verschillende zelfmoordpogingen achter de rug. Inmiddels vindt hij het leven weer leuk en doen we samen leuke dingen zoals naar concerten gaan of winkelen. Hij kan er ontzettend van genieten, maar vindt het ook leuk om uit eten te gaan. Als ik met hem weg ga houd ik hem altijd in de gaten, ik merk wanneer het te druk voor hem wordt en hij last krijgt van stemmen. Dus dan zoeken we een rustig plekje op en geef hem iets dat kalmerend werkt. Mijn moeder, mijn man en ik zijn eigenlijk degene die er voor zorgen dat alles wat hij zelf niet kan dat we dat uit handen nemen. Hij weet ook dat hij altijd op ons kan terug vallen. Ook onze vrienden staan klaar voor hem, ze kennen hem en accepteren hem zoals hij is, dat is meer dan genoeg, dat hij zich welkom voelt en mag zijn zoals hij is.
2. Wat voor invloed heeft deze situatie op jouw leven?
Het is niet saai, maar ik weet niet beter, mijn broer is schizofreen sinds de pubertijd en ik vond eigenlijk de tijd dat hij drugs gebruikte veel zwaarder…. Nu is hij stabiel en we hebben een heel goed contact! Uiteraard sta ik voor hem klaar als hij me nodig heeft want veel dingen kan hij zelf niet regelen en heeft hij mij voor nodig maar dat is niet erg, ik doe het graag. Hij woont op een gesloten afdeling dus hij wordt optimaal in de gaten gehouden en ik heb ook een fijn contact met zijn begeleiders die ook melden als het minder gaat, dan kan ik in elk geval met hem het bespreekbaar maken. Meestal helpen onze gesprekjes ook wel!
3. En hoe ís dat voor je?
Voor mij is het belangrijk dat ik niet over mijn eigen grenzen heen ga maar dat heb ik geleerd door de jaren heen en ik heb ooit ook een cursus gevolgd hiervoor die specifiek er om ging hoe je je zelf staande kunt houden in zo’n situaties… maar dat gaat me verder goed af. Ik heb wel op een bepaald moment niet alleen voor hem maar ook voor mij een fotoserie over zijn leven gemaakt om inzichtelijk te maken wat het betekent om schizofreen te zijn. De serie maakte onderdeel uit van een grote expositie. Voor hem betekende het een soort van boodschap naar de wereld dat hij is wie hij is en dat dit goed is. Hij wilde ook altijd graag beroemd worden. Toen zijn serie in een groot fotoblad kwam te staan was de cirkel rond, hij was beroemd… voor hem heeft het veel gedaan aan zijn gevoel van eigenwaarde en voor mij was het mooi om hem tijdens het proces van het maken van de serie te zien groeien. Voor mij een stukje frustratie naar de buitenwereld toe kunnen afsluiten. Ik heb veel moeite met mensen die meteen oordelen als ik met hem over straat loop. Ze beseffen niet hoe kwetsend hun woorden zijn. Ik spreek ze er vaak op aan, Gôh, u vindt het zeker erg leuk dat iemand schizofreen is… en dan vraag ik ze op te houden met veroordelen, vaak schrikken mensen dan van hun eigen gedrag en mooi is dan om te zien dat ze aan hem hun excuses aanbieden. Het is zo jammer dat mensen zo zijn, in plaats van hem te leren kennen en te ontdekken dat het naast zijn ziektebeeld ook nog een hele aardige en lieve man is. De serie ging daar ook over, het inzichtelijk te maken dat het geen feestje is om de hele dag stemmen te horen…
4. Hoe blijf je zelf rechtop staan en wat heb je daarvoor nodig?
Ik heb er geen hulp bij nodig maar ik reflecteer wel met mijn man als dat nodig is en ook hij springt in. Maar zoals gezegd, voor mij was het maken van de fotoserie een manier om met wat frustratie kwijt te kunnen. Voor mij is het belangrijk dat Erik het respect krijgt dat hij verdient, en niet dat mensen hem veroordelen om zijn verleden. Het doet er niet toe dat hij drugs heeft gebruikt. De schizofrenie zat er al latent in. Ik heb wel eens moeten horen dat het allemaal zijn eigen schuld is, daar kan ik niet zo goed tegen, kom niet aan mijn broer…
Ik heb er verder geen moeite mee dat hij psychiatrisch patiënt is. Ik kan niks aan de situatie veranderen en heb het dan ook vrij snel geaccepteerd. Hij heeft heel wat tijd in de separeer doorgebracht en daar mocht ik hem ook bezoeken. Ik deed dat gewoon omdat ik hem wilde laten weten dat ik er was, zo hebben we dat altijd gedaan, wat er ook gebeurd, we zijn er. Toen hij jarig was en hij nog op de separeer zat heb ik hem Mc Donalds meegenomen zodat hij toch een beetje het gevoel had dat hij jarig was. Tegenwoordig vieren we het weer wat uitbundiger met uitstapjes en etentjes.
5. Heb je tips en do’s voor andere GGZnaasten?
Accepteer dat de situatie is zoals hij is, probeer er niet tegen te vechten of te veroordelen. De patiënten zijn zelf al zo boos of gefrustreerd dat het niet helpt als er nog veroordelingen komen van familieleden. Hoe moeilijk het ook is, wees er voor degene… ook als het soms betekent dat je afstand moet nemen, probeer toch de boodschap mee te geven dat je er bent, zorg wel dat je er zelf niet aan onder door gaat. Er zijn altijd cursussen die worden gegeven waar je kunt leren met dit soort situaties te leren omgaan. Het is zo waardevol om er te zijn, ook al wordt het soms niet gewaardeerd, op een later tijdstip zal toch blijken dat het wordt gewaardeerd. Ga moeilijke situaties niet uit de weg. Er zijn altijd weer momenten waarop er een lichtpuntje is. Het is niet gemakkelijk, ik zal de laatste zijn die dat beweerd. Onderneem leuke dingen of zoek passende uitstapjes bij de situatie zoals hij op dat moment is. Toen Erik heel erg psychotisch was ging ik regelmatig door het Limburgs landschap rijden om zijn hoofd leeg te maken, veel werd er niet gezegd, gewoon rijden, door de velden… en als het beter ging dan gingen we op een rustig plekje een kopje koffie drinken. Het zijn kleine dingen maar ze hebben een grote impact!
