Droomman

Myrthe (35 jaar): Toen ik twee jaar na de plotselinge zelfdoding van mijn vader in een heel diep gat viel, heb ik lange tijd gedacht dat niets in het leven me nog blijdschap zou kunnen brengen. Die rouw, de rauwe, onvoorspelbare, diepe, enge en eenzame pijn, ik kon mijn hart er soms wel uitrukken van wanhoop. En toen ineens was daar iemand die met een zaklamp de put in scheen, me langzaam naar boven trok en me heel voorzichtig liet zien dat er iets is wat mijn hart wel kon verwarmen: de liefde.

Ik verzette me hevig, maar hij gaf niet op. Gelukkig maar. Nooit had ik kunnen denken dat de liefde zo mooi zou kunnen zijn, zoveel zou kunnen brengen.Hij begreep me als geen ander. Eigenlijk begreep hij ook mijn vader als geen ander, aangezien hij in zijn leven ook met depressie te maken heeft gehad. Die basis bleek goud. We groeiden in de relatie, steeds dichter naar elkaar toe, maar ook naar het licht. Je zou kunnen zeggen dat we eigenlijk uit het donker richting die roze wolk gingen.

Hij bleek de droomman waarvan ik niet wist dat ik die had. Ik hang nog steeds aan zijn lippen als hij me leert over oude hiphop of me juist nieuwe muziek laat horen. Hij weet bizar veel van films, en dan vooral van Chinese kungfu, manga en horror, genres waar ik niets van wist. Hij zet me genadeloos op mijn plek met vlijmscherpe grappen (zo sexy), is attent en gevoelig en stoer tegelijk. Hij maakt prachtige kunstwerken en meubels en heeft altijd oog voor mensen die hulp nodig hebben. Zijn 1 meter 92 en Surinaamse roots zijn de kersen op de taart.

Twee jaar geleden zat hij ineens op één knie, met een ring in zijn handen. Ik vertel altijd dat ik keihard moest huilen. Hij vertelt dat ik inderdaad huilde, maar vooral keihard door zijn aanzoek heen schreeuwde (‘Meen je dit? Meen je dit echt? OH, meen je dit echt?’) en dat we daarna bij de McDonald’s zijn gaan eten omdat we geen zin hadden in chic gedoe terwijl we helemaal door het lint waren.
Door de tijd heen worstelde ik soms enorm met de dood van mijn vader en kwam hij zijn depressie tegen. Daar zo goed doorheen komen, sterkte onze liefde en onze focus in het leven: altijd hart en geluk boven materiële zaken.

Afgelopen winter had hij een van zijn slechte weken, waarin de depressie hem zo in zijn greep had dat hij niets uit zijn handen kon krijgen. Vandaag, precies een jaar geleden, stond hij op om naar zijn werkplaats te gaan omdat dat hem soms goed kon doen. Hij had zich aangekleed en boog voorover om mij, nog half slapend, een kus te geven. Tot op de dag van vandaag weet ik nog steeds niet waarom, maar ik vroeg: “Ik zie je nog wel terug toch?”

Het bleef stil. Daarna zei hij “nee”. De vaste grond die ik na de dood van mijn vader weer bij elkaar had verzameld, zakte onder mijn voeten vandaan.

“Ik zou alles geven om hem beter te maken, dat monster te verjagen, maar het laat maar niet los”.

Sindsdien vechten we elke dag tegen de depressie, dat vreselijke monster. Ik zie van dichtbij dat mijn grote liefde wordt opgevreten vanbinnen, helemaal gek wordt gemaakt. Hij krijgt er maar geen grip op, voelt zich volledig overgeleverd aan de grillen van deze ziekte. Ik zou alles geven om hem beter te maken, dat monster te verjagen, maar het laat maar niet los. We doen er samen met zijn behandelteam alles aan om stabiel vaarwater te vinden.

Het is eeuwig zoeken, dat is zo moeilijk aan mentale ziekten. Je kunt niets meten en dus is het proberen, proberen en nog eens proberen. Onze weg heeft ons tot nu toe via een opname en een nieuwe diagnose bij medicatiewisselingen, therapieën en talloze levensaanpassingen gebracht. Maar niets lijkt te helpen. Voor de lange termijn dan. Er zijn dagen, zelfs enkele weken, dat hij zich oké voelt, zijn dingen kan doen, het leven op die manier zelfs wel zou trekken.

Maar daarna wordt het altijd weer donker. Dat ontmoedigt hem enorm. De angst voor wat er om de hoek staat te wachten. Momenteel zijn de dagen dat hij zich goed voelt helaas in de minderheid. Hij raakt uitgeput en we zitten allemaal met de handen in het haar.

Dat monster brengt geen offday met zich mee, maar trekt hem regelrecht de hel in. Dan kan hij helemaal niks. Dan ligt hij in bed, uitgeput, boos en enorm verdrietig. Hij haat zichzelf en het leven dan zo erg dat hij geen kant op kan. Hij kan geen oogcontact maken, wil niet eten, niet praten, hij wil dan alleen maar weg uit dit leven. Verlost worden van de pijn.

Mijn hart doet zoveel pijn als ik hem zo zie lijden. Het enige wat ik kan doen, is mijn gevoel volgen. Dat doe ik door te kiezen voor de liefde, het vooral niet persoonlijk op te vatten als hij op zulke dagen onbereikbaar is. Het is allemaal zo ingewikkeld op zoveel verschillende niveaus dat je geen ruis op de lijn kunt gebruiken, dan gaat je relatie er in no time aan. Ik probeer het tegenovergestelde te zijn van wat er in zijn hoofd gebeurt; licht en liefde te zijn, geduldig en begripvol.

Ik weiger ons uit elkaar te laten drijven door dat monster, ook al doet het daar wel echt zijn best voor. Het maakt me bang, verdrietig en woest. Maar dat is dat monster, níet hij. Die realisatie houdt me op de been: we hebben een gezamenlijke vijand, staan aan dezelfde kant. Ik vecht niet tegen hem, maar tegen zijn ziekte, net als hijzelf.

We praten zo open mogelijk over de dood, de doodsgedachten, of er plannen zijn. Het klinkt misschien raar, maar er moet ruimte zijn om alles te kunnen zeggen. Ook voor mij. Ik weet al hoe het is om iemand plotseling te verliezen, hoe onnoemelijk heftig dat is.

Hij heeft op zijn donkerste momenten het gevoel dat hij hier vastzit, dat hij niet weg kan, omdat hij dat mij en andere dierbaren niet wil aandoen en ook omdat hij niet op een humane manier zou kunnen gaan, aangezien er altijd nog wel iets te behandelen valt en hij dus niet voor euthanasie in aanmerking komt. De opties die dan overblijven, zijn gruwelijk en daar wil hij echt niet naar grijpen.

Maar ja, het vooruitzicht van constant leven met deze pijn… De vraag is hoelang hij dat volhoudt als er geen verbetering komt. Ik heb hem beloofd dat ik hem zal laten gaan als ook ik het gevoel heb dat er geen hoop meer is. Ademen is niet hetzelfde als leven, is mijn vaste overtuiging. Maar wanneer beslis je dat? Zal ik ooit in staat zijn hem mijn ‘zegen’ te geven om te gaan? Ik weet alleen dat ik het echt meen.

Op heel slechte momenten probeer ik ook altijd echt goed met mezelf in gesprek te gaan over de vraag of ik hem hier vraag te blijven voor mezelf of omdat ik echt nog hoop heb. Tot nu toe is dat laatste elke keer het antwoord geweest. We zijn het erover eens dat ik daarnaar moet luisteren, want hoe moet ik leven met het idee dat ik er niet alles aan heb gedaan?

Te midden van al dit geweld probeer ik zelf nog een soort van op de been te blijven, probeer ik uit te vinden wat ‘goed voor mezelf zorgen’ betekent.Ik heb hard geprobeerd om het ‘gewone’ leven op te pakken. Dan zat ik allemaal toffe werkgesprekken te voeren met een hartslag van 180, een baksteen in mijn maag en allerlei flashbacks naar mijn vader, omdat ik niet wist of mijn man nog wel zou leven als ik thuiskwam. Daar moest ik dus mee stoppen. Al die ballen in de lucht houden, ik kon het niet meer. Ik snapte geen zak meer van het leven.

“Liefde blijkt ook loslaten op het hoogste niveau”.

Gelukkig heb ik ook een geweldige therapeut die me bijna wekelijks helpt mijn gedachten te ordenen. Zij heeft mij ook na de dood van mijn vader weer op weg geholpen. Het was vrij duidelijk dat ik via mijn verloofde mijn vader probeer te redden en ja, daar sla ik hier en daar ook een beetje in door. Maar het is ook nogal wat allemaal. Liefde blijkt ook loslaten op het hoogste niveau.

Bizar genoeg is de enige manier om niet door te draaien, rust vinden in het idee dat het kan misgaan. Dat ik er niet letterlijk alles aan kan doen om dat te voorkomen. En ook hij heeft ruimte nodig om zijn eigen proces door te maken.

Regelmatig word ik volledig omvergeworpen door een tsunami van angst en verdriet en wanhoop en zelfmedelijden en hartenpijn. Dan moet ik zo hard huilen dat ik moet overgeven en roep ik hardop hoe ik het ooit zou overleven als ik niet alleen mijn vader maar ook mijn grote liefde aan deze ziekte verlies? Ik heb ook weleens een uur alleen maar heel hard huilend ‘waarom, waarom, waarom?’ zitten schreeuwen terwijl ik op kussens sloeg en naar boven keek.

Geen idee aan wie ik die vraag precies richtte; mijn vader of het universum? Een antwoord heb ik in ieder geval (nog) niet gekregen. Na zulke huilbuien eindigen we vaak snikkend in elkaars armen. Hij huilt dan dat het hem spijt dat ik dit moet meemaken. Ik huil dan dat hij daar niets aan kan doen en dat het mij spijt dat ik hem nog niet kan laten gaan. Hij zegt dan dat hij dat wel begrijpt. We zitten dan zwijgend naast elkaar van elkaar te houden en allebei het ook allemaal niet te weten.

Hij is zo moedig en strijdlustig. Eerlijk, ik begrijp het zo goed dat hij hier soms niet meer wil zijn. Laatst zat hij huilend van de wanhoop op de rand van het bed, zijn handen op zijn hoofd. Dat lange lijf, schokkend van verdriet en pijn. Hij zei: “Ik snap niet waarom mijn hoofd zo doet.” Dan kan ik hem alleen maar vasthouden, ik zou willen dat ik antwoorden had.

Ik schreef het al over mijn vader en ik zeg het ook nu weer: Niemand wil dood, zomaar, gewoon omdat het kan. Mijn verloofde wil niet dood, hij wil worden verlost van de pijn. Dat de dood daar de enige oplossing voor lijkt, zegt vooral iets over hoe ondraaglijk die pijn is. Hopelijk zullen steeds meer mensen het zo gaan zien. Iedereen die elke dag vecht voor het licht is een moedige strijder en verdient respect en een lintje, geen onbegrip.

Ik hoop dat het steeds normaler wordt om over deze onderwerpen te praten, dat niemand zich meer hoeft te schamen. Dat deze strijd net zo open besproken kan worden als de strijd tegen (veel) fysieke ziektes. Waar mogelijk zal ik mijn bijdrage hieraan leveren. In mijn ideale wereld kun je bijvoorbeeld tegen een werkgever zeggen: “Ik deal met depressie. Op goede dagen kan ik geweldige dingen voor je maken, op slechte dagen heb ik de ruimte nodig.”

“Hoe moeilijk sommige momenten ook zijn, ik vergeet nooit te zeggen dat ik van hem hou”

Als het al kon, is mijn liefde voor hem alleen maar gegroeid. Hoe moeilijk sommige momenten ook zijn, ik vergeet nooit te zeggen dat ik van hem hou, hoeveel respect ik voor hem heb en hoe trots ik op hem ben dat hij elke dag zo hard vecht. Op de dagen dat het goed gaat is het net of de mooiste zon doorbreekt. Dan is er weer die twinkeling in zijn ogen, dan stroomt zijn creativiteit, dan maken zijn handen wat zijn dromen zien, dan klinkt er muziek door het huis, dan lach ik me kapot. Dan weet ik weer: voor jou vecht ik, JOU wil ik bevrijden van dat monster. Je bent het zo waard!

Ik zou willen dat ik dit verhaal kon afsluiten met een mooi einde, maar de realiteit is dat ik geen idee heb waar dit alles heen gaat. We leven per dag, per moment zelfs, onvrijwillig mindful eigenlijk. Als de dood je zo op de hielen zit, leef je heel dicht bij de kern. Het begrip toekomst is voor ons geen vanzelfsprekendheid, ook niet qua relatie. We praten niet in termen van ‘voor altijd’, maar we zeggen wel altijd hardop dat we kiezen voor elkaar en keihard ons best doen om hier samen doorheen te komen.

Natuurlijk hoop ik met heel mijn hart dat dat ik heel oud met hem mag worden, dat die trouwerij er nog van komt, dat we aan lange tafels lekkere roti zitten te eten en daarna dansen tot we niet meer kunnen. Maar dat kan alleen als het leven het waard is voor hem, nog veertig jaar zo hard vechten als nu houdt niemand vol. We kunnen dus ook niet anders dan rekening houden met dat andere scenario. Mijn enige wens is dan dat hij de mogelijkheid krijgt om op een humane manier te vertrekken en ik dit keer wel afscheid kan nemen en hem kan bedanken voor alles wat hij heeft gebracht in mijn leven.

Maar nu is nu, vandaag is vandaag. Ik wil nergens anders zijn dan hier, naast hem. Vorig jaar brachten we de feestdagen plotseling met z’n tweeën door op de plek waar hij was opgenomen. Dit jaar ziet het ernaar uit dat we weer kunnen plaatsnemen aan tafel bij de rest van de familie. En dat is voor dit moment alles wat ik me kan wensen.

 Dit artikel is geschreven in 2016 door journalist en ervaringsdeskundige Myrthe van der Wolf. Ze geeft aan dat het inmiddels een stuk beter gaat met haar verloofde. Hij lijkt binnen Arkin de juiste behandeling te hebben gevonden. Myrthe is oprichtster van de Facebookpagina https://m.facebook.com/mindmatterssociety en ze is te vinden op Instagram onder de naam https://www.instagram.com/mindmatterssociety/